روزنامه ایران در گزارشی نوشت: زمان دشمن کودکان SMA است. هر لحظه که می‌گذرد یکی از این بچه‌ها یا آسمانی می‌شوند و یا بیش از بیش تحلیل می‌روند.

در ادامه گزارش نهم آذر ۱۴۰۰ روزنامه ایران آمده است: خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی اس‌ام‌ای دیروز برای دومین بار در دو ماه گذشته در مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند. آنها سال‌ها است که به‌دنبال راهی برای تأمین بی‌دغدغه داروهای مورد نیاز خود و واردات داروهایی چون اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما هستند و تاکنون چند بار در مقابل مجلس تجمع کرده‌اند اما با وجود گذشت ۲۰ سال از زمان شناسایی این بیماری ژنتیکی و وجود ۸۰۰ فرد مبتلا [در آن مقطع] به SMA در ایران، هنوز دارو و درمانی برای این بیماری در کشور وجود ندارد. مسئولان سابق بر این باور بودند هزینه اثر بخشی داروهای بیماران اس‌ام‌ای به صرفه نیست و با پشت گوش انداختن واردات دارو به همین بهانه در عمل آب پاکی را روی دست بیماران ریختند. در حالی‌که فریاد بی‌صدای بیماران اس‌ام‌ای چند سالی است به گوش مسئولان نمی‌رسد با این حال آنها در نیمه دوم مهر ماه برای چندمین بار مقابل مجلس تجمع کردند. این بار دکتر قالیباف رئیس مجلس نیز پس از بررسی مدارک و مطالبات این بیماران وعده داد که ردیف بودجه‌ای برای واردات این دارو در نظر گرفته شود.

 هزینه‌های درمان بیماران اس‌ام‌ای رایگان می‌شود

دکتر بهرام دارایی، رئیس سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با «ایران» ضمن تأیید وعده‌های رئیس مجلس گفت در ردیف بودجه سال ۱۴۰۱ تمام هزینه‌های بیماران اس‌ام‌ای و بیماران پروانه‌ای و حل مسائل شان از جمله تأمین دارو، غربالگری و توانبخشی پیش‌بینی شده و رایگان است. از سوی دیگر ایرج ملک افضلی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی در جواب این سوال که راه حل مجلس برای تأمین داروهای بیماران اس‌ام‌ای چیست؟ به «ایران» پاسخ می‌دهد: بحث تأمین دارو بخصوص داروی بیماران خاص و نادر با ارز ۴۲۰۰ تومانی از جمله اولویت‌های مجلس یازدهم است. وظیفه ما این است در شرایط فعلی اقتصادی ارز مورد نیاز داروهای مشمول ارز دولتی را برای این بیماران فراهم کنیم و از طرفی تأمین سلامت مردم جزو اولین اولویت‌های دولت باید قرار بگیرد.

در ادامه تجمع دیروز خانواده‌های بیماران اس‌ام‌ای؛ پیرهادی عضو هیأت رئیسه مجلس شورای اسلامی در جمع تجمع کنندگان حاضر شد و قول داد که به مطالبات‌شان رسیدگی شود. گرچه که رئیس سازمان غذا و دارو به «ایران» می‌گوید که در رابطه با مطالبات بیماران اس‌ام ای جلسه ویژه‌ای در مجلس شورای اسلامی گذاشتیم تا مشکل تأمین داروهای این بیماران حل شود. دارایی با اشاره به مشکلات تأمین ارز ۴۲۰۰ تومانی دارو می‌افزاید: هر زمان که ارز در اختیار ما قرار دهند دارو را وارد می‌کنیم با وجود این در حوزه پرداخت هزینه‌های درمان این بیماری پیشرفت‌هایی داشتیم و چنانچه مشکل اصلی ارز دارو حل شود پس از تأیید اثر بخشی داروها، مشکل این بیماران حل می‌شود.

ملک افضلی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی معتقد است مشکلات مربوط به داروهای بیماران خاص و نادر به‌دلیل هماهنگ نبودن عرضه و تقاضا در حوزه سلامت است. دارو باید ارزان و متناسب با توان اقتصادی جامعه در اختیار بیماران قرار بگیرد و از این جهت مجلس ارز مورد نیاز داروها را در اختیار وارکننده‌ها قرار داده ولی به‌ دلیل عدم نظارت‌ها دارو از چرخه اصلی آن خارج می‌شود. او تأکید می‌کند که دارو چیزی نیست که تأمین آن را به امروز یا فردا بسپاریم بلکه بحث بیماری و جان انسان‌ها است و در حال حاضر در بحث کالاهای اساسی هیچ چیزی جز واردات دارو در اولویت قرار ندارد بنابراین دولت به اندازه ارزی که در اختیار دارد باید آن را برای واردات اقلام دارو اختصاص دهد. شاید تا حالا شما کمتر از بیماری اس‌ام‌اس شنیده‌اید. آنها گرفتار نقص مادرزادی هستند که به‌دلیل تخریب سلول‌های عصبی، بیماران قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات‌شان را از دست می‌دهند و بتدریج با تحلیل رفتن عضلات‌شان فلج می‌شوند. قد کشیدن برای این کودکان معنا ندارد، روزهای شیرین کودکی‌شان را بی‌آنکه بتوانند راه بروند، غذا بخورند و راحت نفس بکشند می‌گذرانند و با تحمل درد و رنج و سختی در انتظار مرگ می‌نشینند. متخصصان ژنتیک می‌گویند سیر ابتلا به این بیماری، پیش‌رونده و میزان مرگ ومیرش در مدت سه سال حدود ۵۰ درصد و در مدت ۶ سال نزدیک به صددرصد است.

چرا داروی ما را وارد نمی‌کنید

در جمع خانواده‌های معترض سینا ۱۲ ساله ویلچر نشین است و در حالی که با عصبانیت دستانش می‌لرزد خطاب به پیرهادی یکی از نمایندگان مجلس می‌گوید: چرا داروی ما را وارد نمی‌کنید. من هم هر روز حالم بدتر می‌شود. به ویلچر من نگاه کن اگر شارژش تمام شود حتی دستشویی هم نمی‌توانم بروم. مادر سینا درباره بیمارانSMA می‌گوید: نوع بیماری سینا SMA تیپ ۳ است.

او با واکر می‌تواند بایستد اما برای خروج از خانه نیاز به ویلچر دارد. متأسفانه هیچ غربالگری‌ای در خصوص این بیماری در کشور وجود ندارد که خانواده‌ها قبل از بارداری از وجود بیماری در جنین باخبر شوند.

او درباره علت حضورشان در مقابل مجلس می‌گوید: تجمع ما به خاطر مشکل تأمین داروی بیماران SMA به ایران است. تا این داروها در لیست داروهای وارداتی وزارت بهداشت قرار بگیرد. متأسفانه وزارت بهداشت ابتدا این بیماری را قبول نداشت. این داروها در سال ۲۰۱۶ تولید شده‌اند که قیمتشان بسیار بالا است. هیچ خانواده‌ای به‌صورت شخصی نمی‌تواند این داروها را وارد کند. این داروها حتماً باید در فارماکوپه داروی وزارت بهداشت قرار گیرد تا یارانه دولت به آن اختصاص یابد. او در مورد واردنشدن این دارو می‌افزاید: مسئولان وزارت بهداشت ابتدا بر کارایی این دارو اعتقادی نداشتند و می‌گفتند این دارو اثرپذیری ندارد. اما پس از نشان دادن اسناد و مدارک قانع شدند و پس از اصرار خانواده‌ها مطرح کردند که بودجه نداریم و هزینه تأمین این بیماری بسیار بالاست. ما سراغ نمایندگان مجلس آمدیم با اصرار فراوان حاضر شدند مبلغی به ما اختصاص دهند. مقرر شد ۲ هزار میلیارد تومان برای ۸ بیماری خاص اختصاص دهند. که از این میزان مبلغ ۲۰۰ میلیارد مربوط به بیماران SMA می‌شود. منتها این مبلغ را به سه بخش، غربالگری، فرانشیز بستری، توانبخشی تخصیص دادند. خواسته ما این است که این مبلغ به واردات داروها برای بیماران اختصاص یابد.

 هزینه درمان بیماران خیلی بالا است

زمان دشمن کودکان SMA است. هر لحظه که می‌گذرد یکی از این بچه‌ها یا آسمانی می‌شوند و یا بیش از بیش تحلیل می‌روند. خانم کاموی می‌گوید: ما اوضاع اقتصادی کشور را درک می‌کنیم و خواستار درمان یکباره نیستیم اما دکتر شادنوش متأسفانه با دادن آمار غلط به وزارت بهداشت و نمایندگان مجلس گفته است که سه هزار بیمار SMA در کشور وجود دارند که هزینه‌های درمان آنها خیلی زیاد است و ما قادر به تأمین هزینه‌ها نیستم. ما کلاً در ریجیستری بیماران SMA هشتصد و پنجاه نفر بیشتر نداشتیم که ۴۰۰ نفر از آنها متأسفانه فوت شدند. در حال حاضر حدود ۴۰۰ نفر از این بیماران در کشور وجود دارد. خواسته واقعی ما این است که این بودجه در نظر گرفته شده به داروهای این بچه‌ها تخصیص یابد. چون داروها برای ما واقعاً حیاتی است. با مصرف داروها بچه‌ها قدرت می‌گیرند. بچه‌های کوچکتر می‌توانند گردن خود را تکان دهند و بچه‌های بزرگ‌تر می‌توانند بایستند. الان بچه‌های بزرگ‌تر چون تحرک ندارند وزنشان بالا می‌رود و واقعاً حمل‌ونقل اینها مشکل است. تمام خواسته ما این است که دارو وارد شود و ما درمان کودکان را آغاز کنیم.

 به خاطر نبود دارو بچه‌ام ویلچرنشین شده است

علی هشت ساله در گوشه‌ای روی ویلچر نشسته است از او می‌پرسم چرا به اینجا آمده‌ای با خجالت می‌گوید برای دارو. مادر علی می‌گوید: علی تا چند وقت پیش می‌توانست راه برود اما به‌دلیل نبود دارو چند وقتی است ویلچرنشین شده و فقط در استخر توانایی راه رفتن دارد. هزینه‌های داروها و ژن درمانی بسیار بالاست.

خانم رحیمی دست فرزند دوساله‌اش را بالا می‌آورد و رها می‌کند. دست کودک بدون اینکه کنترلی بر او داشته باشد می‌افتد. خانم رحیمی با چشمان گریان می‌گوید: اگر دارو دیر برسد تا چند وقت دیگر بچه من گردنش را نمی‌تواند تکان دهد. کودک من تیپ دو است. در انجمن بچه‌هایی هستند که تیپ۱ این بیماری هستند. این بچه‌ها با لوله در گردنشان زنده هستند والدین این کودکان لحظه‌ای از نگرانی خلاصی ندارند. اگر برق قطع شود آنها نمی‌دانند چه کنند.

مادر فاطمه روشن در مورد دختر ۲۳ساله‌اش می‌گوید: دختر من به زور می‌تواند حرکت کند. ما هر چه داشتیم فروختیم و خرج بیماری و توانبخشی او کرده‌ایم او مانند یک تکه گوشت کنار خانه افتاده است. من از مشهد آمده‌ام و تا به خواسته خود نرسم بر نمی‌گردم.

مادر بزرگ دو قلوهایی که هر دو بیماری SMA دارند به محمدی یکی از کارکنان روابط عمومی مجلس می‌گوید: هزینه‌های دارو بسیار زیاد است ما می‌توانیم بقیه هزینه‌ها را تقبل کنیم اما تأمین هزینه دارو واقعاً امکان‌پذیر نیست. پسر من دو کودکSMA دارد او خودش دیگر نمی‌تواند حرکت کند از بس این بچه‌ها را به سختی بغل یا جا به جا می‌کند. این بچه‌ها هر روز بیش از پیش تحلیل می‌روند. تعداد این کودکان SMA در ایران ۴۰۰ الی ۵۰۰ نفر بیشتر نیست. حتی در برخی از کشورها هم این داروها را در اختیار والدین گذاشته‌اند. ما خواستار این هستیم که دارو برای این بچه‌ها تأمین شود اگر دارو وارد شود حتی می‌توان پای خیرین را هم برای کمک به کودکان باز کرد.